Lunes 3 de diciembre de 2018, el día que cambio para siempre el futuro de la raza humana

La noticia, adelantada el domingo por el portal de internet especializado MIT Technology Review daba por tierra la II Conferencia Internacional sobre la Edición del Genoma Humano, que empezaba el martes en Hong Kong.

El científico chino He Jiankui explico el lunes pasado, a través de un video de YouTube, que alteró los genes de dos gemelas para hacerlas inmunes al HIV, siendo esta la primera manipulación del ADN humano que se ha hecho desde la germinación embrionaria.

Desde que la técnica CRISPR-Cas9 permitió en 2016 cortar y pegar literalmente los genes, era solo cuestión de tiempo que alguien se lanzara a modificar el ADN humano.

Eludiendo los controles de su universidad y del hospital donde trabajaba, que le acusa de haber falsificado los permisos, el doctor He borró el gen CCR5, puerta de entrada al HIV, para evitar que los bebés contrajeran el sida, que porta su padre. He Jiankui se declaraba «orgulloso» de lo que había hecho e insistía en que su «único objetivo era curar, no crear bebés de diseño». Además, daba a conocer una noticia, otro embarazo modificado genéticamente estaba en curso.

David Baltimore, el presidente del comité organizador  de la II Conferencia Internacional sobre la Edición del Genoma Humano,  lo criticaba por su «irresponsabilidad» al saltarse las normas internacionales y la conferencia se cerraba reclamando una investigación y condenando su osadía. «Mientras aplaudimos el rápido avance de la edición genética en ensayos clínicos, seguimos creyendo que proceder con su uso real es irresponsable en este momento», condenaba la declaración final.

Ahora se abre una puerta a la que los científicos temen entrar. Una vez que He Jiankui ha dado el primer paso, y a pesar de la repulsa unánime, la cuestión es saber quién será el siguiente en manipular el genoma humano, algo que está al alcance de muchos científicos y gobiernos. «Para empezar, en China no se le va a ocurrir hacerlo a nadie. Cuando recientemente clonaron los primeros macacos, los científicos chinos lo celebraron como una fiesta nacional, pero esto ha sido una vergüenza para ellos», explica José Pastor, quien dirige una investigación genética con moscas en la puntera Universidad de Tsinghua. «En algún momento, la ciencia será un cien por cien segura, o un 99 por ciento, y ahora es cuando hay que decidir los límites: si hacerlo solo para curar enfermedades o para hacer mejoras sustanciales o superfluas. Para ello, habrá que contar con China, que está invirtiendo muchísimo en investigación científica y está detrás de que haya aumentado en un 30 por ciento el número de laboratorios en el mundo» concluye.

Todavía no se ha confirmado de forma independiente que el investigador de edición de genoma chino He Jiankui alteró el ADN de los embriones utilizando una técnica de edición de genes y luego los implantó en una mujer, como afirma. Tal paso sería significativo y controvertido porque haría un cambio permanente en la línea germinal que podría transmitirse a las generaciones futuras. (Esto distingue la edición de la línea germinal del uso de herramientas de edición de genes como terapias que corrigen las alteraciones genéticas en las células somáticas en la sangre y otros tejidos).

La verificación de las afirmaciones de Él podría ser difícil, dado que las preocupaciones de privacidad protegen correctamente la identidad de los padres y sus gemelas de un mes de edad. Pero muchos científicos en el campo están de acuerdo en dos cosas: la relativa simplicidad y la disponibilidad generalizada de la herramienta de edición de genes CRISPR-Cas9 significan que lo que Él afirma haber hecho es sumamente posible; y, sea o no la primera persona en haber editado genéticamente un bebé, no será la última.

Por lo tanto, aunque probar la precisión de su afirmación es una prioridad, también lo es garantizar que cualquier esfuerzo futuro para editar genéticamente la línea germinal de los bebés humanos proceda de una manera mucho más regulada y responsable. Un sistema regulatorio sólido establecido por la comunidad de investigación puede ser la base de las leyes y regulaciones que las naciones individuales podrían decidir introducir.

Lo más preocupante es que se abre la puerta a la producción de los llamados “bebés de diseño”, en los que las modificaciones no se realizarían para curar una enfermedad, sino para obtener distintas “mejoras” en el bebé. Las implicaciones éticas de esta segunda posibilidad son incontrolables.

La Organización Mundial de la Salud anunció que convocará a expertos para considerar los impactos a la salud de la edición genética.

El director general de la OMS, Tedros Adhanom Ghebreyesus, dijo el lunes que la edición de genes “no puede simplemente hacerse sin reglas claras” y los expertos deben “empezar con una hoja en blanco y revisar todo”.

Tedros dijo que los expertos de la OMS “deberán empezar con la pregunta, ‘¿Debemos incluso considerar esto?’” y señaló que “una gran parte de nuestra población dice, ‘No tocar’”.

“Tenemos que tener mucho, mucho cuidado y el grupo de trabajo hará eso”, agregó.

Por su lado China repudio el accionar de su científico pidiéndole a la Comisión Nacional de Salud  de China que ordene a las autoridades locales de la provincia de Guangdong —donde se ubica Shenzhen— que investiguen el proceder de He,  “de acuerdo con las leyes y normas pertinentes”.

La Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur, dijo en un comunicado que no estaba enterada del trabajo de edición genética humana del investigador y que ha abierto una pesquisa. La escuela menciono que las investigaciones de He “infringieron en forma grave la ética y normas académicas”. He también enfrenta pesquisas de la Junta de Expertos en Ética Médica de la ciudad de Shenzhen y la división académica de la Academia China de Ciencias.

A pesar de todas las reacciones negativas tanto de la comunidad científica mundial como de la población en general, este hecho marco un camino sin retorno en el cual, de no reglamentarse debidamente estaremos expuestos a los científicos que creen ser “más poderosos” que la naturaleza misma.

Los investigadores y los médicos deben pedir permiso para accionar en lugar de pedir perdón por sus decisiones omnipotentes.

Hace 4 horas se ha confirmado la desaparición de He Jiankui. Los rumores señalan al Gobierno chino, responsable de su desaparición, pero Pekín no ha confirmado ni desmentido.